‘Waarom wegstoppen?’

Longarts Sander de Hosson beschrijft in zijn boek Slotcomplet met veel gevoel over ontmoetingen met patiënten die ongeneeslijk ziek zijn. Zijn inzichten over leven en dood reiken ver voorbij de ziekenhuismuren. ‘Pas als we over de dood kunnen praten, kunnen we het ook over het leven gaan hebben.’

Door uw werk kijkt u vast heel anders tegen de wereld aan dan de gemiddelde Nederlander.

‘Ik sta niet anders in het leven dan de meeste mensen hoor. Ik ga aan het einde van de werkdag gewoon naar huis, ik ga naar de supermarkt en verschoon thuis de luiers van mijn kinderen. Net als iedereen. Het is nooit dat ik door mijn werk met ongeneeslijk zieke patiënten denk dat ik anders zou moeten leven. Juist niet. Het leven is om te leven. Wel praat ik heel gemakkelijk over doodgaan vergeleken met anderen, merk ik. Mensen stoppen het nog wel eens weg uit angst. Dat is jammer. Het is een gegeven dat we allemaal doodgaan en wat zou het goed zijn als we als samenleving meer ruimte boden aan gesprekken over de dood.’

Ziet u in uw praktijk vaak mensen die het liever niet over de dood willen hebben?

‘Integendeel, als patiënten weten dat ze een tumor met uitzaaiingen hebben, willen ze juist graag weten waar ze aan toe zijn. Vrijwel iedereen vraagt dan hoelang ze nog hebben, ze verlangen een ondubbelzinnig antwoord. Dan blijkt dat als het er echt om gaat, als mensen oog in oog met de dood staan, dat ze het niet uit de weg gaan. Soms gaan ze daar vrij ver in. Ik had een patiënt die ongeneeslijk ziek was en op het allerlaatste moment nog graag met zijn vriendin wilde trouwen. Hij was 32 jaar, toevallig even oud als ik toen was. Dat iemand zo jong moet overlijden, daar had ik veel moeite mee. Ik heb meteen gezegd dat we het gingen regelen, ook al had ik geen idee of dat op zo’n korte termijn wel mogelijk was. Hij had zeker niet meer dan een paar dagen te leven. Ik verwachtte allerlei bureaucratische rompslomp, maar toen ik aan ambtenaren het verhaal vertelde, gingen juist direct alle deuren open. Binnen een uur was alles geregeld, inclusief handtekeningen van de burgemeester en een trouwambtenaar. Die avond nog trouwden ze. ’s Nachts is hij overleden.’

Illustreert dat niet dat de samenleving juist wel goed met de dood weet om te gaan?

‘Nee, want dit zie je pas als er geen andere uitweg is. Gewoonlijk heerst rond het onderwerp een soort krampachtigheid. Zo weten mensen in de omgeving van een doodzieke patiënt soms plotseling niet meer hoe ze zich tegenover die persoon moeten gedragen. Ze komen ineens heel vaak langs of juist helemaal niet meer. Dat levert allerlei ongemakkelijke situaties op, terwijl de patiënt op dat moment simpelweg steun nodig heeft en niks koopt voor overdreven aandacht of juist een compleet gebrek eraan. Het slechtste wat je kunt doen als vriend of familielid is iemand in de steek laten. Je hoort soms van partners die wegvluchten, die het niet meer uithouden. Ik snap de neiging wel, want het is zwaar, maar toch moet je sterk blijven en er voor iemand zijn.’

Goed met de dood leren omgaan begint al van kinds af aan, benadrukt u in uw boek Slotcouplet.

‘Kinderen worden soms uit de wind gehouden, maar dat is lang niet altijd het beste voor ze. De meeste kinderen en jongeren krijgen vroeg of laat te maken met een overlijden, bijvoorbeeld van een opa of oma. In het verleden hoorde ik soms dat patiënten kinderen niet vertelden dat ze ongeneeslijk ziek waren. De kinderen wisten dan wel dat een familielid veel naar het ziekenhuis moest, maar niet waarom. Zelf heb ik in mijn werk ook zo’n situatie meegemaakt. De kinderen waren er niet van op de hoogte dat hun vader snel ging overlijden. Afschuwelijk. Dat voelde niet goed. Van een ontwikkelingspsycholoog begreep ik toen dat het heel onverstandig is om kinderen niet mee te nemen in het ziekteproces. Ik heb daarop de huisarts gebeld, die vervolgens voor de ouders een gesprek met een centrum voor gezinsbegeleiding heeft geregeld. We moeten niet doen alsof kinderen gek zijn. Ze hebben het vaak door als er iets aan de hand is. Je boezemt ze alleen maar angst in door ze die laatste puzzelstukjes niet te geven.’

Hoe kan het onderwijs van betekenis zijn?

‘Praat met leerlingen over doodgaan. Misschien gebeurt dit ook al. Ik hoop het. Ik begrijp er niks van als scholen er geen aandacht aan schenken. De dood is zo’n essentieel onderdeel van het leven. Ik was er als kind doodsbenauwd voor. Waarom maken we het zo eng door er stelselmatig niet over te praten? Pas als we over de dood kunnen praten, kunnen we het ook over het leven gaan hebben. Dat zei Leonardo da Vinci al. Kinderen kunnen al vanaf vier jaar verstandig over de dood praten. Ik heb zelf een zoon en dochter, van twee en bijna vier jaar. Zij vragen er nog niet naar, maar dat moment gaat wel komen. Dan ga ik het niet met ze hebben over een sterretje aan de hemel, nee zeg, maar over wat het leven is en dat het belangrijk is om ervan te genieten.’

Wat is een gezonde relatie tot de dood?

‘Lastige vraag, maar níet gezond is in ieder geval dat bijna wanhopige wegstoppen dat ik vaak zie, ook in de ziekenhuiswereld. Als ik een patiënt voor me heb met longkanker stadium vier, dan is het voor mij een reflex om te zeggen dat de patiënt daaraan gaat overlijden. Ik denk niet dat alle collega’s dat hebben. Die vertellen hun patiënt dat er snel behandeld moet worden. Dat zeg ik natuurlijk ook, maar in de eerste zinnen maak ik duidelijk dat ondanks de behandelingen, of het nu chemo- of immunotherapie is, de patiënt aan de longkanker dood zal gaan. Behandelingen kunnen we dan nog gebruiken om de ziekte af te remmen of draaglijker te maken, maar niet meer dan dat.’

Waarom lukt het veel van uw collega’s niet om duidelijker te zijn?

‘Deels komt dit door hun opleiding. Palliatieve zorg is geen verplicht onderdeel van de geneeskunde- en verpleegkundeopleidingen. Het is een keuzevak. Het is bizar dat een opleiding zoiets relevants nauwelijks aan bod laat komen. Ik snap daar helemaal niets van. Aankomende artsen hebben het alleen over hoe je ziektes moet behandelen, maar niet over hoe je iemand moet begeleiden rondom het overlijden. Enkel fragmentarisch leren ze wat goede stervenszorg is en welke medicijnen ze bijvoorbeeld kunnen geven om lichamelijke pijn te verlichten.
Eenmaal aan het werk weten artsen dan niet goed wat ze moeten doen. Er komt nogal wat op je af als je een euthanasie gaat begeleiden. Het is vaak vrij heftig. Die artsen hebben ondersteuning nodig. Ze moeten met iemand kunnen praten over wat het met ze doet. Stel, er zit iemand voor je van je eigen leeftijd die doodgaat, zoals ik zelf heb meegemaakt, wat doet dit dan met je? Die reflectie is heel belangrijk.’

In uw boek gaat u soms te rade bij denkers en kunstenaars. Wat zijn uw belangrijkste inspiratiebronnen?
‘De zestiende-eeuwse arts Ambroise Paré is een van mijn voorbeelden. Hij had een mooie uitspraak: geneeskunde is soms genezen, vaak verlichten, altijd troosten. In zes woorden zegt hij waar de hele geneeskunde naar mijn idee over gaat. Die quote stop ik in bijna elke presentatie die ik geef. Ik vertel hem ook aan alle jonge dokters hier. Paré heeft het over ‘troosten’, ik noem het ook wel ‘compassie’. Je moet compassie kunnen tonen om een goede arts te zijn.
Ook ben ik een groot bewonderaar van Brene Brown, een Amerikaanse bestsellerschrijver. Zij heeft geschreven over het zien en erkennen van kwetsbaarheid bij jezelf en anderen. Zeg het gewoon als je je ergens rot over iets voelt. Deel het met elkaar. Daar word je een krachtiger mens van. Veel mensen vinden dit lastig. Ze vertellen niet zo snel wat er in ze omgaat uit angst om zwak over te komen of ze vinden het niet professioneel staan. Als iemand ze iets moeilijks vertelt, lukt het ze niet om echt te luisteren. Niemand wordt daar beter van.’

Hebben uw ouders u ook geïnspireerd?

‘Ik herken het fanatisme van mijn moeder soms in mijzelf. Ze werkte niet in de zorg, maar dat ik zo hamer op meer aandacht voor palliatieve zorg in de opleiding, dat heb ik een beetje van haar.
Mijn ouders hebben me gelovig opgevoed. We gingen altijd naar de kerk. Ik heb daardoor veel geleerd over waarden en normen, over medemenselijkheid en voor elkaar zorgen. We woonden zelfs in Putten, het bolwerk van de SGP. Ik heb veel aan die tijd gehad, het morele denken. Nu ga ik niet meer naar de kerk, maar dat maakt niet uit. Die waarden draag ik nog steeds met me mee.’

Het geloof kan patiënten helpen in de laatste levensfase, maar levert soms voor u als arts ook ethische dilemma’s op.
‘In mijn boek beschrijf ik een islamitische patiënt die geen morfine wilde vanwege haar geloof. Dat vond ik ontzettend moeilijk. Ik zag dat ze leed, terwijl dat echt niet nodig was. Het islamitisch geloof schrijft voor dat je schoon van geest voor Allah moet verschijnen. Volgens veel islamieten staat palliatieve sedatie daar haaks op. Uiteindelijk hebben we wel palliatieve sedatie kunnen toepassen, mede dankzij overleg met de imam. Toen de vrouw eenmaal overleden was, bedankte de familie me dat ik haar wensen zo veel mogelijk had gerespecteerd. Met andere religies ben ik nog niet in zulke situaties beland.’

Het illustreert misschien goed dat palliatieve zorg meer is dan alleen maar de juiste medicatie geven?
‘Het is ook proberen te begrijpen wat mensen willen. Goede palliatieve zorg begint tijdig, niet pas als er palliatieve sedatie of euthanasie plaatsvindt. In palliatieve zorg kijk je juist vooruit: wat vind je over drie of zes maanden belangrijk? Hoe wil je sterven en waar? Die vragen moeten patiënten zo vroeg mogelijk proberen te stellen. Dat is niet alleen fijn voor jou als patiënt, maar ook voor de mensen in je omgeving. Die weten dan hoe ze je zo goed mogelijk kunnen helpen als het zo ver is. Ik zie helaas vaak dat het misgaat. Dan wordt een patiënt bijvoorbeeld halsoverkop naar het ziekenhuis gebracht voor begeleiding in de terminale fase, terwijl de patiënt liever thuis was overleden.’

Wat hoopt u voor de toekomst?
‘Patiënten treft nu soms in een dubbel drama: én ze zijn ongeneeslijk ziek én ze worden door hun omgeving in de steek gelaten. Veel mensen sterven eenzaam. Ik heb grote bewondering voor alle collega’s en vrijwilligers die deze patiënten helpen. Meer barmhartigheid ken ik niet. Meer openheid rond de dood zou echt heel goed zijn. We moeten er niet voor wegrennen. Dat maakt het alleen maar ingewikkeld.’

 

Genezen, vaak verlichten, altijd troosten

Sander de Hosson (1977) is longarts bij het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen. Zijn specialisaties zijn longkanker en palliatieve zorg. Lange tijd schreef De Hosson columns over zijn ontmoetingen met patiënten in het Dagblad van het Noorden. Rode draad vormt zijn werkmotto: geneeskunde is soms genezen, vaak verlichten, altijd troosten. Begin 2018 verscheen een bundeling van de columns bij de Arbeiderspers, Slotcouplet, ervaringen van een longarts.

 

Door Winnifred Jelier

Verschenen in Op Adem, voorjaar 2019.